Kuva: Fotolia
Minun tarinani: Asperger ja lukemattomat sairaudet eivät onnistu lannistamaan minua
Minun tarinani -juttusarjassa ihmiset kertovat elämänsä koettelemuksista omin sanoin ja rehellisesti. Tällä kertaa äänessä on Mari*, 24, jonka tielle elämä on heittänyt lukemattomia terveydellisiä haasteita.
Minulle on elämäni aikana kertynyt hyvin monta sairautta. Päälimmäisenä elämääni vaikuttavat Aspergerin oireyhtymä ja kaksisuuntainen mielialahäiriö. Aspergerin oireyhtymä todettiin minulla jo 3-vuotiaana, kaksisuuntaisen mielialahäiriödiagnoosin sain 15-vuotiaana.
Asperger ja masennus
Aspergerin oireyhtymä vaikeuttaa elämääni hyvin paljon. Minulla on aistiyliherkkyytenä tunto ja kuulo. Tietynlaiset äänet ja tuntemukset iholla voivat ahdistaa minua.
Olen opetellut itse ja muiden opastamana oikean tavan toimia ollessani ihmisten kanssa tekemisissä. Tästä huolimatta minulle tulee paljon väärinkäsityksiä ja tilanteita, jossa en ole varma, miten minun tulisi toimia. Lisäksi minulle on vaikeaa ylläpitää arkista rytmiä, huolehtia kodin hoidosta ja huolehtia säännöllisestä syömisestä.
Syön kaksisuuntaiseen mielialahäiriöön lääkettä. Ennen kuin sain diagnoosin, minulla oli 15-vuotiaaksi asti kausittain masennus- ja maniakausia, jotka olivat vakavia.
Masennuskausina olin kuin elävä kuollut, olin hyvin pahoissa masennuksen kourissa ja toimintakykyni oli nollassa. Mania-aikoina minulla oli asiat päinvastoin, olin ylienerginen, juoksin paikasta toiseen ja kulutin rahaa holtittomasti.
Löysin itseni lopulta suljetulta osastolta, sen jälkeen kun minulle oli tullut vakava psykoosi. Olin vasta itse kuullut tästä sairaudesta, kun lääkäri kertoi, että minulla on se itselläni.
Temppuileva sydän
Minä olin myös kuolla vakavien rytmihäiriöiden takia 19-vuotiaana. Hätäkeskuksen soitettuani ja ambulanssin tultua, ensihoitajat eivät uskoneet E.K.G:n, eli sydänfilmin näyttämiä tuloksia ja he ottivat testin useita kertoja, että uskoivat, miten vakava rytmihäiriö minulla oli.
Oltuani tämän jälkeen sairaalassa tutkimuksissa, syy ei selvinnyt. Muutamia vuosia myöhemmin sain tietää sairastavani Pitkä QT-oireyhtymää, kun hoitajat saivat poikkeavuuden kiinni sydänfilmissä.
Minulla on myös ollut teini-iästä lähtien skolioosi, jota ei onnekseni tarvinnut hoitaa selkäleikkauksella. Tämä selkäsairaus tuli minulle minun eripituisten jalkojeni takia, jotka ovat olleet minulla syntymästä lähtien. Skolioosin takia lantioni on toispuoleinen ja olkapääni ovat eri tasolla.
Skolioosi estää minua nostelemasta raskaita tavaroita korkealle ja kumartelemasta jatkuvasti. Selkäni ei kestä näitä asioita ja jos en vältä näitä asioita, kärsin vakavista selkäkivuista.
"Oksennan päivittäin"
Minulla on myös refluksitauti, joka on normaalia pahempi. Minun närästykseni on joskus niin vakavaa, että siihen liittyy jopa jatkuvaa, päivittäistä oksentelua.
Minulla myös diagnosoitiin postraumaattinen stressireaktio, joka on syntynyt traumaattisen lapsuuden takia. Lapsuuteeni liittyy monen läheisen kuolema, vakava koulukiusaaminen ja jatkuvan hyväksikäytön uhriksi joutuminen.
Kaiken tämän lisäksi oikea leukaluuni on tavallista löysempi ja loksahtelee ikävästi. En voi tämään takia syödä purukumia, omenoita tai porkkanoita. Jos syön omenia tai porkkanoita, minun on suositeltavaa paloitella ne, ei pureksia niitä.
Minulla on myös ollut dissosaatio-oireita ja muita persoonia, mutta näille en ole saanut virallista diagnoosia.
Sairaudet unelmien tiellä
Kaikki sairauteni rajoittavat hyvin paljon elämääni. En voi sydänsairauteni takia ottaa kuumia löylyjä saunassa, uida yksin tai mennä avantoon. Minulta on myös riistetty suurin haaveeni, veren luovuttaminen, koska voin kuolla verenluovutuspöydälle kesken toimituksen.
Skolioosi estää minua tekemästä tietynlaista työtä ja minun selkäni ei kestä rakastamaani harrastusta, ratsastamista. Olen suuri hevosten ystävä, ja tämä asia toisinaan musertaa minut.
Olen myös yrittänyt useita kertoja itsemurhaa, useimmiten itseni kuristamisella, ainakin kymmeniä kertoja ja eri välineillä. Yritin 2012 ensimmäisen kerran riistää henkeni lääkeyliannostuksella. Toisella kerralla, vuonna 2015, löysin itseni teho-osastolta. Tiedän, että seuraava yliannostusyritys voi viedä henkeni.
"Miksi et vain luovuta?"
Minulle usein sanotaan, että kun minut tapaa ensimmäistä kertaa, ei ollenkaan osaa aavistaa, minkälainen elämä minulla on ollut ja että minulla on tällaisia diagnooseja. Moni myös kysyy minulta, miksi edes yhä elän tai yritän enää, kun minulla on ollut näin rankka elämä ja paljon diagnooseja taakkana.
Olen aina vastannut näin; minä olen taistelija. Olen sen verran itsepäinen, että en suostu luovuttamaan, vaikka kuinka paljon tulisi ongelmia tai murheita. Vaikka olen ollut syvissä pohjamudissa ja halunnut luovuttaa, olen silti joka kerta noussut takaisin aallonharjalle ja taistellut tieni eteenpäin.
Olen vahva, koska elämäni on opettanut minua. Olen ylpeä, koska tiedän, mitä on olla nöyrä. Olen mennyt läpi harmaan kiven ja helvetin, ja yhä ja edelleen, minä olen tässä.
Jos ei muuta, toivon, että inspiroin jota kuta. Toivon, että joku saisi tästä kirjoituksesta rohkeutta itse tehdä samoin, kuin minä: mennä vaikeuksista huolimatta eteenpäin. Niin minä olen myös tehnyt, vaikka elämäni ei ole ollut helppoa ja minullla on paljon taakkaa kannettavana.
Minä olen yhä täällä, ja en aio luovuttaa. Olen taistelija, jonka sydämen liekki palaa niin pitkään, kunnes kuolen!
Lue aikaisemmat Minun tarinani -artikkelit tästä. *Marin nimi on muutettu.
