Kuva: Fotolia
Suomalaisen Neela-tytön, 3, luut murtuvat pelkästä nauramisesta - lue äidin kertomus
Osteogenesis imperfecta on harvinainen sairaus, joka tekee ihmisen luista poikkeuksellisen hauraita. Suomalainen perheenäiti Minna kertoo, miten lapsen sairaus vaikuttaa hänen perhe-elämäänsä.
Kun suomalainen perheenäiti Minna on 3-vuotiaan Neela-tyttärensä kanssa leikkipuistossa, saattaa hän vaikuttaa ylihuolehtivalta muiden vanhempien silmissä. Minna joutuu kulkemaan tyttönsä perässä koko ajan, ettei tämä vaan satuttaisi itseään ja etteivät muut lapset tönisi häntä.
Minna joutuu seuraamaan tyttärensä liikkumista, koska tämä sairastaa osteogenesis imperfecta -nimistä sairautta. Neelan luut ovat niin hauraat, että ne voivat murtua esimerkiksi pelkästä nauramisesta tai yskimisestä. Yksikin leikkikaverin pieni tönäisy voi viedä Neelan sairaalaan ja viikoiksi kipseihin.
- Niin sitä kuvittelisi, että leikkipuistot olisivat poissuljettuja paikkoja Neelalta, mutta kyllä me olemme niissä käyneet. Sitä saa itse olla tytön perässä enemmän. Uskon, että ihmiset katsovat, että miksi juoksen lapseni perässä. Minun on pakko olla sellainen puskuri, ettei kukaan juokse päälle tai töni Neelaa, Minna kertoo.
Takana 16 murtumaa
Kaikki tilanteet eivät kuitenkaan ole estettävissä. Perhe on joutunut viemään tytön 16 kertaa hoidettavaksi luunmurtumien takia.
- Me olemme sen verran onnekkaita, että Neelalla on ollut vasta 16 murtumaa. Hiusmurtumia emme ole tosin edes laskeneet, Minna kertoo.
Minna kertoo, että tyttären murtaessa luunsa hän on äitinä ensin toimelias. Tyttö pitää saada heti sairaalaan, mutta tunteet puskevat pintaan nopeasti sen jälkeen.
- Kun Neelalla oli mennyt reisiluu poikki ja hän oli leikkaussalissa, tuli minulle totaalinen romahdus ja itku. Sitten taas keräsin itseni kasaan, Minna kertoo.
- Neela oli kipseissä 4-6 viikkoa, minkä jälkeen alkoi kuntouttaminen ja kävelyn harjoitteleminen uudestaan. Neela on opetellut jo neljä kertaa kävelyn jalon taidon.
Normaalia arkea
Minnalla on kolme lasta, joista vanhimmalla on ADHD. Siitä ja Neelan sairaudesta huolimatta perhe elää mahdollisimman normaalia arkea.
- Pyrimme olemaan ihan normaali perhe ja pitää elämämme mahdollisimman normaalina, äiti kertoo.
- Toki pidemmälle reissulle mentäessä täytyy miettiä, missä on lähin sairaala ja onko siellä yliopistollista sairaalaa. Muuten pitää tulla ambulanssilla Helsinkiin Lastenklinikalle, missä me käydään säännöllisesti kolmen kuukauden välein Neelan hoitojen vuoksi.
Tyttö opetti elämään hetkessä
Minna kuvailee Neelaa elämäniloiseksi tytöksi, joka itse tuntee olevansa terve. Äiti kertoo, että tyttö on opettanut myös vanhempiaan elämään hetkessä.
- Neela on sitä mieltä, ettei hänellä enää ole sairautta, vaan hän on ihan terve. Hän on pikkumyymäinen; niin jääräpäisyyttä, elämäntahtoa kuin asennettakin löytyy, ja hän menee aina täysillä ja nauttii tästä päivästä.
- Kyllä hän on opettanut meitä vanhempia nauttimaan tästä hetkestä ja niistä asioista, mitä meillä on.
Artikkeli on kirjoitettu Radio Novan Iltapäivän Anssi Honkasen ja Niina Backmanin haastattelun pohjalta. Anssi ja Niina ovat äänessä Novalla arkisin klo 14-18.
Lue myös: Suomalaistutkimus selvitti: Onnellisuus lisääntyy nopeasti yhdellä keinolla
