Kuva: Fotolia
Harvinainen sairaus muuttaa naisen lihakset luuksi: "Minusta tulee ihmispatsas"
Ashley Kurpielin sairaus sai hänet janoamaan uusia kokemuksia ja niitä hän myös hankki. Nainen on skeitannut, surffannut aaltojen harjalla ja tavannut Dalai Laman.
Kun yhdysvaltalainen Ashley Kurpiel oli 2,5-vuotias, kertoivat lääkärit hänen vanhemmilleen ikävän uutisen. Tytöllä oli syöpä ja hänen oikea kätensä täytyi amputoida pian.
Käsi operoitiin pois, mutta diagnoosi vaihtui myöhemmin. Kurpiel sai tietää jo lapsena, että hänellä on harvinainen sairaus. Se johtuu mutaatiosta kehon korjausmekanismissa, joka saa lopulta lihakset synnyttämään luumassaa. Nyt aikuinen nainen kuvailee sairauden etenemistä näin:
- Minusta kasvaa tavallaan toinen luuranko, minusta on tulossa ihmispatsas fyysisesti. Monet muut tämän sairauden kanssa elävät menettävät kokonaan liikuntakykynsä päästä varpaisiin ja heidän leukansa muurautuvat kiinni, Kurpiel kuvailee.
Elä joka päivä kuin se olisi viimeinen
Ensimmäiset oireet sairauden etenemisestä Kurpier huomasi teini-ikäisenä. Ne lisäsivät hänen elämänhaluaan entisestään.
- Aloin tuntea kehoni vähitellen puutuvan. Minulle oltiin kerrottu, että niin tulisi tapahtumaan, mutta kun huomasin tuntevani oireet, tahdoin kokea kaikean, mitä elämällä oli annettavaa, ennen kuin olisi liian myöhäistä, Kurpier kertoo.
Nykypäivään mennessä sairaus on halvaannuttanut Kurpierin oikean jalan. Se ei kuitenkaan ole pysäyttänyt naista, vaan päinvastoin.
- En tiedä, kuinka pitkään kehoni pysyy liikuntakykyisenä, joten tahdon kokea nyt niin paljon kuin voin, hän sanoo.
Kurpierin ystävät ovat opettaneet naista skeittaamaan. Lisäksi hän käy välillä surffailemassa ja matkustelee ympäri maailmaa. Kurpier myös auttaa ja tukee samaa sairauden kokeneita ihmisiä ja heidän läheisiään. Uusien kokemusten kautta hän on tutustunut moniin ihmisiin.
- Minua on siunattu sillä, että olen saanut tavata todella mahtavia ihmisiä, erityisesti Dalai Laman, Kurpier kiittää.
Naisen elämänasenne saattaa tehdä vaikutuksen moniin. Vakava sairaus on opettanut Kurpierin elämään joka päivä täysillä.
- Keskityn aina asioiden positiivisiin puoliin. Minulla on ollut vaikeuteni ja en ikinä tiedä, mitä seuraava päivä tuo tullessaan, mutta otan jokaisen päivän sellaisena kuin se tulee.
Pääset katsomaan kuvia Kurpierista täältä.
Lähde: Daily Star
