Mitä jos lapsellasi olisi 10 vuotta elinaikaa? Tositarinan jälkeen tahdot halata perhettäsi
Englantilaisessa kaksilapsisessa perheessä vanhemmat Lynsey ja Duncan tahtovat lastensa nauttivan elämästä täysillä, vielä kun he voivat.
Kun kahden lapsen perheenäiti Lynsey, 35, katsoi peilin kautta takapenkillä istuvaa parivuotiasta Caleb-poikaansa, joka sai ensimmäistä kertaa sairaskohtauksen, hän tiesi heti sen johtuvan epilepsiasta.
Myös Lynseyn kuusivuotiaalla tyttärellä, Ellie Maella, oltiin diagnosoitu epilepsia, mikä todettiin myös pikkuveljellä vuonna 2013.
- Muistan sen kuin eilisen. ... Myös hänellä diagnosoitiin epilepsia, mutta Ellie Maella alkoi mennä huonommin. Hän ei vain joutunut kamppailemaan esikoulussa, vaan alkoi kaatuilla paljon, Lynsey sanoo.
Puolen vuoden päästä vanhemmat saivat kuitenkin shokkiuutisen: molemmat heidän lapsistaan sairasti keskushermostoa rappauttavaa sairautta, joka veisi heiltä puhe-, näkö- ja liikuntakyvyn. Lääkäreiden mukaan molemmilla lapsilla on alle kymmenen vuotta elinaikaa jäljellä.
"He ovat onnellisia lapsia"
Leedsin kaupungissa, Pohjois-Englannissa asuvat Lynsey ja lasten isä Duncan, 39, tahtovat, että lapset saavat nauttia jäljellä olevasta elämästään. He ovat jo käyneet Floridan Disney World -huvipuistossa, matkustaneet Lontooseen ja käyneet päivämatkalla safarilla. Silti myös rauhallinen aika kotona on tärkeää.
- Meillä on joitakin suuria aktiviteetteja suunniteltu, mutta joinakin päivinä olemme onnellisia vain yhdessä kotona perheenä. Duncan ja minä tahdomme lasten saavan muistoja vielä kun he voivat, Lynsey kertoo.
Pariskunnan muksut pystyvät vielä elämään jotakuinkin tavallista lapsen elämää huolimatta hurjista diagnooseista.
- Ellie Mae ja Caleb ovat molemmat onnellisia lapsia; he pystyvät vielä nauraa ja leikkiä. Heillä on lasten tablettilaitteet, joita he käyttävät, sanoo Lynsey.
Lääkärit eivät pysty tietämään, miten tai kuinka nopeasti sairaudet tulevat etenemään lapsilla. Varmaa on kuitenkin, että ne etenevät.
- Se tekee minut surulliseksi, kun he menettävät jotakin, esimerkiksi kun Caleb ei ole hiljattain enää pystynyt kävelemään. Mutta he näyttävät hyväksyvän sen ja opettelevat sopeutumaan.
Ajatus siitä, että tietäisi etukäteen omien lastensa kuolevan tietyn ajan sisällä, saattaisi olla monelle pahin kuviteltava asia. Samalla se muistuttaa elämän rajallisuudesta ja hetkessä elämisen tärkeydestä.
- He (lääkärit) eivät usko, että lapsillamme on kymmentä elinvuotta jäljellä. ... En ole oikeasti koskaan hyväksynyt, että kyseessä kuolemaan johtava sairaus. ... Yritän olla ajattelematta tulevaisuutta, koska se on vain liian rankkaa.
Pääset katsomaan kuvia perheestä täältä.
Seuraava artikkeli: Lapsistaan erossa olevan äidin rakkaudenosoitus saa sydämen pakahtumaan
Lähde: Daily Star
