Kuva: Tomi Jaakkola
Vaikeasti monivammaisen Sumin, 13, ja Tomi-isän hurja haaste - tavoitteena täysmatkan triathlon
Tomi Jaakkola ja hänen tyttärensä Sumi, 13, aikovat ottaa osaa täysmatkan triathloniin ensi kesänä. Osallistumalla teräsmieskuntoa vaativaan kisaan he keräävät varoja harvinaisen Rettin oireyhtymän tutkimusta varten.
Eri kamppailulajien moninkertainen suomenmestari, urheiluvalmentaja Tomi Jaakkola kuntoutti keväällä polveensa tullutta eturistisidevammaa. Usein mukaan lenkeille lähti ulkoilua rakastava tytär Sumi, 13.
Sumi sairastaa harvinaista Rettin oireyhtymää, joka aiheuttaa hänelle terveydellisiä ongelmia monivammaisuuden takia. Hänen kävelynsä on huteraa, hän ei kykene puhumaan eikä käyttämään käsiään kunnolla. Lisäksi hänellä on epilepsia.
Siitä huolimatta kaksikon suhde on vahva. He kommunikoivat kyllä/ei -korteilla, erilaisilla kuvakorteilla ja katseella ohjattavalla tietokoneella.
Koronakevään aikana erilaiset haasteet levisivät sosiaalisessa mediassa. Yhteisillä lenkeillä Jaakkola rupesi miettimään, voisiko tehdä jotain kivaa yhdessä tyttärensä kanssa.
- Tutustuin aiheeseen, ja huomasin, että maailmalla on nähty triathloneita, joissa esimerkiksi isä on osallistunut kilpailuun CP-vammaisen lapsensa kanssa. Mietin, että olisikohan sama mahdollista myös Suomessa, Jaakkola kertoo Voice.fi:lle.
Sopiva kilpailukin löytyi. Tälle kesälle kaavailtu Tahkon Ironman-triathlon on siirretty kesään 2021.
Hän kysyi Sumilta, että miltä kuulostaisi, jos tehtäisiin hieman pidempi lenkki ensi kesänä. Tyttö innostui heti.
- Katselimme yhdessä videoita kisoista. Hän oli heti mukana. Sumi tykkää kaikesta puuhastelusta, sillä hän ei kykene tekemään paljon itse. Joka kerta, kun katsomme videoita ja juttelemme aiheesta, hän on innoissaan, Jaakkola iloitsee.
Triathlonissa kilpaillaan uinnissa, pyöräilyssä ja juoksussa. Kuvituskuva. (kuva: AOP)
Kisa vaatii teräsmieskuntoa
Triathlon, jolle isä ja tytär osallistuvat on pituudeltaan täysmatka eli Ironman. Se vaatii osallistujilta todellista teräsmieskuntoa.
14. elokuuta 2021 Kuopion Tahkolla järjestettävässä kilpailussa uidaan ensin 3,8 kilometriä, pyöräillään 180 ja lopuksi juostaan maraton, eli 42 kilometriä.
Osallistuminen vaati erityisjärjestelyjä. Uinnissa Jaakkola vetää Sumia, joka matkustaa veneessä. Pyöräilyssä ja juoksussa Sumi kulkee mukana rattailla.
Miehellä on vahva ammattiurheilijan tausta, mutta aiemmin Jaakkola ei ole kestävyyslajeissa kilpaillut.
- Mietin, että riittäisiköhän vuosi aikaa valmistautua.
Hän otti yhteyttä kilpailunjärjestäjään ja tiedusteli, onko idea mahdollista toteuttaa.
- Järjestäjä oli heti mukana. Hyväntekeväisyysjutut ovat iso osa triathlonkulttuuria. Järjestimme lupa-asiat Jenkeistä kuntoon ja otin yhteyttä Antti Hagqvistiin, joka on mukana järjestämässä kilpailua. Hän piti ajatusta ihan mahdollisena ja lupautui auttamaan treenaamisessa ja valmistautumisessa.
Tomi Jaakkola ja Sumi-tytär tähtäävät ensi kesänä Tahkon Ironman-kisaan. (kuva: Tomi Jaakkola)
Tavoitteena 100 000 euroa tutkimukseen
Jaakkola kertoi aikeistaan sosiaalisessa mediassa, ja hänen julkaisemansa päivitys sai heti suurta huomiota.
- Yllätyin siitä todella paljon. Olemme saaneet älyttömän määrän tsemppiviestejä. Luin Sumille niitä, ja olemme todella iloisia kaikesta tuesta. Yhteistyöehdotuksiakin on tullut yli 40, mies iloitsee.
Tempauksella on tarkoitus tehdä hyväntekeväisyyttä ja tuoda Rettin oireyhtymää suuren yleisön tietoon.
- Kyseessä on todella harvinainen oireyhtymä, josta moni lääkärikään ei tiedä. Se on ihan ymmärrettävää, mutta tietääkseni Suomessa on tällä hetkellä ainoastaan yksi lääkäri, joka tietää asiasta enemmän, Jaakkola avaa.
- Ajatuksena olisi saada kasaan 100 000 euroa, jolla saataisiin kotimainen tutkimus käyntiin.
Rettin oireyhtymä on harvinainen
Rett ry:n mukaan Rettin oireyhtymä on harvinainen neurologinen oireyhtymä, joka aiheuttaa vaikeaa monivammaisuutta. Sitä esiintyy keskimäärin noin yhdellä 10 000-15 000:sta.
Oirekuva vaihtelee yksilöllisesti. Ominaista Rettin oireyhtymälle on käsien mielekkään käytön vaikeutuminen tai katoaminen. Oireyhtymään saattaa liittyä liitännäissairauksia, muun muassa epilepsia tai skolioosi.
Yhdistyksen mukaan Suomessa ei ole meneillään oireyhtymään liittyvää tutkimusta.
Lue myös: 18-vuotias Susanna osti yksin 90 vuotta vanhan maatalon - ostopäätös jakoi lähipiirin mielipiteet
Lue myös: 20 vuoden huumehelvetistä selviytynyt Riikka auttaa nyt muita ja kertoo, millaista on olla koditon
