Kuva: Fotolia
"25-vuotias siskoni ei tule koskaan itse päättämään missä asuu tai mitä tekee työkseen"
Voice.fi-sivuston uutispäällikkö Rea Haverinen pohtii kolumnissaan miten surullista on se, ettei samanlaisia valinnanmahdollisuuksia ole elämässä suotu kaikille.
Kun kehitysvammainen pikkusiskoni, 25, avaa yksiönsä oven, on vastassa näky, josta moni prinsessojen elämäntapaa ihaileva olisi kateellinen. Keittiön kaakelit ovat hennon vaaleanpunaiset. Sama väri toistuu päiväpeitossa, ruusukuvioiduissa verhoissa ja suurimmassa osassa siskoni vaatteista. Hänen pitkiä hiuksiaan koristaa vaaleanpunainen kukkapanta.
- Tervetuloa taiteilijakotiin, hän sanoo hymyillen.
Vieras istutetaan asunnon parhaalle paikalle; varta vasten ergonomisen suunnittelunsa takia ostetulle toimistotuolille, jossa siskoni istuu katsoessaan televisiota – ja mikä tärkeintä, tehdessään töitä. Ja niitä töitä, niitä riittää.
25-vuotias siskoni käy päivätöissä toimintakeskuksessa. Siellä hän tekee kortteja ja sisustustavaroita. Taidetta rakastava neito nauttii leipätyöstään, mutta todellinen intohimo paljastuu, kun vain vilkaisee hänen vaaleapunaisilla pikkutavaroilla koristeltua työpöytäänsä, joka on täynnä papereita.
Papereilla on laulunsanoja, näytelmäkäsikirjoituksia, suunnitelmia esiintymisasuista ja runoja. Vaaleanpunaisessa rasiassa on lukematon määrä muistitikkuja. Ne ovat täynnä samanlaista materiaalia. Päivittäin siskoni kirjoittaa laulunsanoja ja näytelmäkäsikirjoituksia useamman tunnin ajan, ja silloin häntä on turha yrittää häiritä.
Syntynyt estradille
Rätisevällä kotivideolla nähdään pieni, suloinen down-tyttö. Hän huojuu laulamansa musiikin mukana. Kädessä hänellä on neonvihreä leikkimikrofoni. Videon tyttö on siskoni, joka haluaa vielä jonain päivänä esiintyä isommallekin yleisöille.
Itsestään selvää ei siskoni kohdalla ole ollut mikään. Vaativa sydänleikkaus vauvana, haasteet puheen kehityksessä ja arjessa ovat kuitenkin kaikki taisteluita, jotka hän on voittanut – ja joissa voittoon on usein siivittänyt se yksi intohimo; esiintyminen.
Siskoni on pienestä lapsesta pitäen tanssinut, soittanut, laulanut ja maalannut. Vanhempien alakerrassa hänellä on ollut niin rummut, piano kuin kitarakin. Hän on esiintynyt lapsesta lähtien kaikkien sukulaisten ja ystäväperheiden juhlissa.
- Toisinaan pyydettäessä, joskus yllättäen, taitelija itse nauraa.
Siskoni on myös vuosien ajan luotsannut omaa yhtyettään.
"Ei tämä ole kotini"
Vaikka siskoni toivottaisi vieraan tervetulleeksi taiteilijakotiin, ei kyseessä toki sellainen ole. Siskoni asuu asuntolassa, jossa hänellä on oma yksiö. Pieni kerrostalo pitää sisällään myös ruokalan, harrastehuoneen, kuntosalin ja saunatilat.
Oikeasti siskoni haaveilee vaaleanpunaisesta omakotitalosta, jossa olisi iso piha ja jossa myös hänen haaveilemansa lemmikit saisivat liikkua vapaana. Talossa olisi studio, jossa hän saisi maalata, musisoida ja kirjoittaa ilman mahdollisia käytävästä kuuluvia ääniä tai muita häiriötekijöitä – tai pelkoa siitä, että hän häiritsisi muita.
- Ei tämä ole oikea koti, tämä on harjoituskoti, siskoni sanookin usein.
Vaikka oma taiteilijakoti saattaa nykypäivän hintatasolla kuulostaa epärealistiselta haaveelta monen korvissa, on sen siskoni kohdalla täysin mahdoton. Hän ei nimittäin tule ikinä itse päättämään, missä asuu. Kehitysvammaisten oikeudet näissä asioissa ovat täysin erilaiset kuin meidän ”tavallisten tallaajien”.
Siskoni kaltaiset sijoitetaan sinne, missä on tilaa. Siskollani käynyt todellinen lykky, että vanhempani olivat tarkkoja siitä, minne hänet päästävät muuttamaan ja heillä oli mahdollisuus myös pitää siskoni luonaan kotona, kunnes hyvästä paikasta aukesi asuntopaikka.
Ääni kuuluville - siskolleni ja muille
Siskoni debytoi pian teatterin lavalla. Esityksessä nähdään siskoni kuvataidetta, kirjoituksia ja kuullaan hänen tekemiään lauluja. Siskoni on onnellinen siitä, että hän saa vihdoin äänensä kuuluviin.
Se ei olisi kuitenkaan onnistunut, jolleivat vanhempamme olisi voineet panostaa asiaan, hankkia yhteistyökumppaneita ja antaa taloudellista apua projektiin. Suurella osalle kehitysvammaisista kyseisenkaltainenkin unelma siis jäisi juuri sellaiseksi - toteuttamattomaksi haaveeksi.
Siskoni toivoo, että hänen esityksensä poikii myös jatkomahdollisuuksia esiintyä ja saada taidettaan nähtäville ja kuultavaksi. Yksi kolmaskin haave tulevaisuudessa siintää, siis taiteilemisen ja taiteilijakodin lisäksi.
- Jos joskus löytäisin taiteilijamiehen, olisi se mukavaa. Mutta hänen lempivärinsä pitäisi sitten olla vaaleansininen, jotta saisimme kotimme sisustettua kauniisti ja yhteensopivasti, siskoni sanoo ja virnistää.
Hymyilen takaisin, vaikka sisimmässä sydäntäni vihlaisee. Tiedän nimittäin, että vaikka siskoni löytäisi rinnalleen upean kumppanin, ei hän välttämättä koskaan pääsisi muuttamaan mielitiettynsä kanssa yhteen – tai edes samalle paikkakunnalle.
Byrokratian rattaisiin hukkuisi jälleen kerran se, mistä ihmisyydessä on kyse.
***
Siskoni on vain yksi niistä nuorista ja aikuisista, jotka eivät Suomessa pääse vaikuttamaan omiin asioihinsa tarpeeksi paljon. Kehitysvammaisten Tukiliiton tuore kampanja kantaa nimeä Älä jätä mua ulkopuolelle. Kampanjassa kehitysvammaiset nuoret kertovat elämänsä tärkeistä asioista. Tarinat osoittavat, että ihmis- ja perusoikeudet eivät vielä toteudu sopimuksessa tarkoitetulla tavalla. Yhdenvertaisuus ei ole maailmassa valmiina. Se vaatii tekoja. Lue nuorten tarinat: www.kohtaamut.fi. Katso koskettava kampanjavideo alta.
Kolumnin kirjoittaja on Voice.fi-sivuston uutispäällikkö, joka toivoo, että kaikilla ihmisillä olisi samanlaiset mahdollisuudet toteuttaa unelmiaan.
Lue myös: Down-paria kritisoitiin naimisiinmenon takia - avioliitto kestänyt jo 22 vuotta!
Lue myös: Down-tytön äiti lähetti kirjeen lääkärilleen: "Kunpa olisit kertonut minulle totuuden raskausaikana"
