Kuva: AOP
Erikoinen sairaus muutti Sandran ulkonäön täysin - koko keho pallomaisten kasvainten peitossa
Brasilialainen nainen elää täyttä elämää taudistaan huolimatta.
Brasilialaisen Sandra De Santosin koko kroppa on pienten, pallomaisten kasvainten peitossa. Tämä johtuu siitä, että nainen kärsii neurofibromatoosi 1 -nimisestä (NF1) oireyhtymästä. Oireyhtymä vaikuttaa hermostoon ja ihoon monin eri tavoin. Arviolta yhdessä synnytyksessä 3000:sta lapsella todetaan NF1, mutta tauti vaihtelee paljon vakavuudeltaan. Tauti periytyy vallitsevasti, joten tautia sairastavan kullakin lapsella on 50 prosentin todennäköisyys periä sairaus vanhemmaltaan.
De Santosilla tauti diagnosoitiin 1970-luvulla hänen ollessaan murrosiässä.
(kuva: AOP)
- Huomasin uuden patin aina, kun heräsin. Koin itseni erilaiseksi kuin muut. Tämä ei kuitenkaan estänyt minua tekemästä asioita. Aloin deittailla 17-vuotiaana ja deittailin paljon. Suutelin paljon. Menin moniin tanssiaisiin, De Santos kertoo Metro.co.uk-sivuston mukaan.
(kuva: AOP)
Parikymppisenä naisen ylävartalo oli jo kokonaan pienten hyvänlaatuisten kasvainten peitossa, ja kasvaimia oli alkanut jo kasvaa käsivarsiin ja kasvoihin. Noihin aikoihin nainen tapasi Josen, josta tuli myöhemmin hänen aviomiehensä. Jose rakastui Sandran erilaisuuteen, ja kaksikko on nyt pitänyt yhtä jo 27 vuotta. Parilla on neljä yhteistä lasta, joista kolmella on sama neurofibromatoosi kuin De Santosilla. Parin toinen lapsi menehtyi 6-vuotiaana taudin aiheuttamiin terveysongelmiin.
Sandra ja hänen aviomiehensä Jose (kuva: AOP)
NF1:lle ei ole ainakaan vielä keksitty parannusta, ja tutkimukset parannuksen löytämiseksi ovat vasta alkuvaiheessa. De Santosin kasvaimet eivät ole kivuliaita, mutta jos jokin kasvain aiheuttaa ongelmia, sen voi poistaa. Tämä on ainoa hoito, jota De Santos on tautiinsa saanut. Lääkärin mukaan kaikkia kasvaimia ei pysty poistamaan niiden valtavan määrän takia, ja De Santosin on vain tärkeintä elää niin normaalisti kuin suinkin.
De Santos kertoo, että ihmiset monesti tuijottavat häntä hänen poikkeavan ulkonäkönsä vuoksi. Joskus hän kokee olonsa surulliseksi peiliin katsoessaan. Silti nainen on kyennyt elämään täyttä elämää taudistaan huolimatta.
(kuva: AOP)
- Totta kai haluan löytää parannuksen tälle. En ehkä itseäni varten, mutta lapsiani varten, De Santos sanoo.
Lue myös: Naisen erikoinen sairaus - hikoilee verta kasvoista ja kämmenistä
Lähteet: Metro.co.uk, Terveyskirjasto
Juttua muokattu 10.11. klo 12.50. Korjattu tieto taudin periytyvyydestä.
